Cómo las organizaciones médicas sin ánimo de lucro establecen una estrategia ganadora

En los últimos años se ha registrado un número récord de aprobaciones de medicamentos. Sólo en 2019 se produjeron avances increíbles en el desarrollo de tratamientos para enfermedades notoriamente difíciles de tratar, como el cáncer de mama metastásico, la anemia falciforme y el cáncer de vejiga. Pero a pesar de estos logros, aún queda mucho por hacer. ¿Cómo podemos acelerar el ritmo de la búsqueda de curas? Se han fundado casi 20.000 organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de este objetivo. Algunas de estas organizaciones nos acercan cada vez más a las curas; otras, no. ¿Qué hace que las organizaciones con éxito sean eficaces? Hace cuatro años, nació el Acelerador de Medicina de Precisión Kraft en la Escuela de Negocios de Harvard. Encargado de acelerar el progreso de la medicina de precisión en el cáncer, nuestra búsqueda fue financiada por la Fundación Robert y Myra Kraft en honor a Myra, que había sucumbido a un cáncer de ovario. En el transcurso de nuestro trabajo, examinamos casi 100 organizaciones sin ánimo de lucro que apoyan la búsqueda de tratamientos, tanto dentro como fuera de la medicina de precisión y el cáncer. Identificamos un patrón común: Sin excepción, las organizaciones que más progresaron contaban con una estrategia integral, un liderazgo magnífico y un modelo de financiación agresivo e innovador. En este artículo, compartiremos lo que aprendimos sobre sus estrategias. Desarrollar una estrategia sólida y procesable es difícil para cualquier organización. Pero cuando su misión es avanzar hacia las curas, su estrategia va a ser aún más compleja por tres razones clave. En primer lugar, la ciencia y la tecnología evolucionan más rápido que nunca. Segundo, usted está operando dentro de un ecosistema extremadamente vasto que incluye investigadores, proveedores de atención sanitaria, compañías de seguros, responsables políticos y, por supuesto, pacientes y cuidadores. Tercero, usted está tratando de cumplir para un "cliente" que tiene un plazo urgente. Para aprovechar al máximo el rápido avance de las innovaciones científicas y tecnológicas, conectar el vasto ecosistema e igualar el sentido de urgencia de los pacientes, su estrategia debe responder a las tres preguntas siguientes: ¿Dónde pondrá su estaca en el suelo? La mayoría de las organizaciones centradas en la enfermedad se centran en una de estas tres áreas: política, educación o investigación. Impulsar el trabajo en cada una de estas áreas es importante, pero una verdadera estrategia también significa decidir lo que no hará. La mayoría de las organizaciones con éxito en la búsqueda de la cura tienden a centrarse en la investigación y el desarrollo de fármacos. ¿Por qué? Porque las curas empiezan en el laboratorio y, con el apoyo de las organizaciones de búsqueda de curas, avanzan aún más rápido. Incluso dentro del ámbito de la investigación, debe decidir cuál será su alcance. Tal vez decida centrarse en múltiples enfermedades como hace la Sociedad Americana del Cáncer. O puede centrarse en una sola enfermedad como hace la Fundación contra el Cáncer de Próstata. O quizá usted o un ser querido sea un paciente diagnosticado con un subtipo específico y vea la necesidad de una investigación más amplia en torno a ese subtipo. Eso es lo que hicieron los seres queridos de una joven madre en 2006, cuando fundaron la Fundación contra el Cáncer de Mama Triple Negativo después de que ella sucumbiera a la enfermedad. Con el auge de las innovaciones en ciencia y tecnología, incluida la secuenciación genómica y la capacidad de compartir datos, es probable que veamos surgir grupos aún más estrechamente centrados. Pero, ¿cómo decidir lo estrecho o lo amplio que debe ser? Siga la ciencia y haga balance del trabajo que ya se está realizando. Si existe un grupo establecido que está dispuesto y es capaz de avanzar en el trabajo en torno a su enfermedad, no duplique esfuerzos. Pero si la ciencia está mostrando una necesidad real de un trabajo más estrechamente enfocado, puede que sea mejor que forme un nuevo esfuerzo u organización. ¿Cómo impulsará el progreso? Para acercar la medicina al próximo gran avance, la mayoría de las organizaciones que buscan la curación operan en algún punto de lo que llamamos un continuo financiador-hacedor. En un extremo están los financiadores: organizaciones que recaudan dinero, convocan subvenciones y distribuyen fondos, a menudo a centros académicos. En el otro extremo, tenemos a los hacedores, que diseñan y ejecutan programas o modelos que apoyan la investigación novedosa y fomentan la colaboración dentro del ecosistema. Los hacedores identifican los retos y construyen modelos que integran las necesidades de los pacientes, los científicos e incluso la industria. Por ejemplo, muchos hacedores empiezan lanzando registros y redes de ensayos clínicos. Para decidir en qué punto del continuo se encuentra su organización, examine el estado actual de la ciencia. Si la concienciación o el apoyo a su enfermedad son mínimos, un modelo de financiador puede ser extremadamente eficaz porque las subvenciones y la financiación atraen a los científicos al campo. Los financiadores pueden optar por hacer evolucionar su modelo de negocio para ejecutar programas cada vez más complejos. La trayectoria de la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF) ejemplifica esta evolución. Fundada en 1998, la MMRF atrajo con subvenciones a científicos para que estudiaran el mieloma, un cáncer relativamente desconocido en aquella época. Tras reconocer la necesidad de más información sobre la biología del mieloma múltiple y la necesidad de nuevos fármacos, la MMRF diseñó y construyó un banco de tejidos y una red clínica. A continuación, la MMRF pasó a la secuenciación genómica y al intercambio de datos en su estudio CoMMpass. ¿Quién forma parte de su equipo? Dondequiera que aterrice en el continuo financiador-hacedor, necesitará formar el equipo adecuado. Para ello, deberá decidir los programas que desea gestionar internamente y lo que puede contratar externamente. Por ejemplo, si va a financiar becas de investigación, empiece contratando apoyo de PhD, así como un consejo asesor científico externo. Pero si va a poner en marcha un registro, necesitará un equipo administrativo fuerte para mantener los datos prístinos y seguros y para gestionar las consultas relacionadas con los datos. Si planea realizar ensayos clínicos, necesitará asociados de investigación clínica o -dependiendo de quién sea el titular de lasolicitud de nuevo fármaco en investigación- un director médico. En ocasiones, puede que necesite asociarse en lugar de contratar. Por ejemplo, cuando la Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) decidió ayudar a los pacientes a obtener perfiles moleculares y analizar la biología de sus tumores individuales para tomar decisiones de tratamiento más informadas, se asoció con Tempus, una empresa de tecnología de medicina de precisión. Mientras PanCAN tenía acceso a los pacientes, Tempus disponía de la tecnología. Naturalmente, su enfoque de asociación y contratación deberá evolucionar con el tiempo, al igual que la mayoría de los elementos de su estrategia general. Pero respondiendo a estas tres preguntas - ¿Dónde se centrará?, ¿Cómo operará? y ¿Quién formará parte de su equipo? - podrá superar muchos de los retos y errores más comunes que pueden hacer descarrilar el camino hacia la curación. Es más, estará mejor preparado para responder a las dos siguientes preguntas críticas: ¿Qué tipo de liderazgo necesita? ¿Y cómo financiará su búsqueda de una cura?

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Resumen.

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