Crucible: El emprendedor social reacio

Kathy Giusti nunca tuvo ningún deseo de ser emprendedora, especialmente en el sector de las organizaciones sin fines de lucro. Le encantaba trabajar para una gran empresa y no se veía a sí misma como una persona que corría riesgos. A principios de 1996, estaba trabajando por la vía rápida en la empresa farmacéutica G.D. Searle y aspiraba a ser una de las primeras mujeres en el comité ejecutivo cuando, a los 37 años, recibió una noticia que le cambiaría la vida: tenía un mieloma múltiple, un cáncer de sangre mortal. El diagnóstico la llevó a crear la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple y el Consorcio de Investigación del Mieloma Múltiple, dos organizaciones con sede en Norwalk (Connecticut), que se han ganado elogios por ayudar a acelerar el desarrollo de tratamientos para la enfermedad. Ambos se han convertido en modelos para dirigir organizaciones sin fines de lucro de investigación médica de una manera muy disciplinada. Las lecciones de la historia de Giusti —cómo se adaptó a su nuevo mundo, ajustó constantemente su estrategia y persuadió a las instituciones empeñadas en cambiar— son valiosas para cualquiera que esté pensando en pasar del sector privado al público o abandonar la vida empresarial para convertirse en emprendedor. Hasta 1996, la carrera de Giusti había ido avanzando a toda velocidad. Había hecho premedicina en la Universidad de Vermont, pero después de graduarse decidió seguir una carrera en la industria farmacéutica en lugar de ir a la escuela de medicina. Se convirtió en representante de ventas en Merck, donde la identificaron como una empleada de alto potencial. Se fue para ir a la Escuela de Negocios de Harvard y luego se fue a trabajar para Gillette en Boston. Cuando se casó con Paul Giusti, un compañero de clase de HBS, se mudó a Chicago y tomó un trabajo de marketing en Searle. Rápidamente llamó la atención de la dirección. «Desde el principio se hizo evidente que era muy especial», dice Alan Heller, copresidente de Searle. La describe como «muy inteligente, muy analítica y muy decidida». Otros colegas actuales y anteriores la llaman perfeccionista. Desempeñó un papel fundamental en el lanzamiento de dos fármacos de éxito: Ambien, el medicamento para dormir, y Daypro, un medicamento para la artritis. También impresionó a sus jefes al dominar otros trabajos, incluida la gestión de una región de ventas, puesto que ocupó cuando se enteró de que tenía mieloma. Su esposo y ella tenían una hija de 18 meses y estaban intentando concebir un segundo hijo. Los médicos a los que consultó encontraron las células plasmáticas cancerosas. Le dijeron que los pacientes con mieloma vivían, de media, tres o cuatro años. No había cura. «Dijeron: 'Solo necesita poner su vida en orden'», recuerda. A Giusti le dijeron que los pacientes con mieloma vivían una media de tres o cuatro años. No había cura. «Dijeron: 'Pon tu vida en orden'», recuerda. Decidido a no dejar a su hija, Nicole, hija única, Giusti se sometió a una fertilización in vitro. Tras quedar embarazada de su hijo, David, dejó su trabajo y se mudó con su familia a Connecticut para estar cerca de su hermana gemela y sus suegros. «Me rompió el corazón dejar Searle», admite. «Me encantó lo que hice. Pero cuando le dicen que va a morir, su primer instinto es no preocuparse por su trabajo. Su primer instinto es preocuparse por su familia». Llevar el rigor a las organizaciones sin fines de lucro Giusti investigó exhaustivamente los tratamientos del mieloma. Lo que aprendió la conmovió. Los medicamentos utilizados para combatir el cáncer se remontan a la década de 1960 y nadie les dedicaba importantes recursos de I+D. El mieloma es lo que se conoce como enfermedad huérfana. Relativamente pocas personas (actualmente, unas 60 000 en los Estados Unidos) la tienen. Y dado que el desarrollo de un nuevo medicamento cuesta más de mil millones de dólares, en promedio, las compañías farmacéuticas prefieren centrarse en las enfermedades que afectan a poblaciones mucho más grandes. Al haber trabajado en la industria, Giusti lo entendió. «Estoy pensando: '¿Qué empresa farmacéutica va a querer hacer esto?'» ella dice. Cuando la gente empezó a donar dinero para ayudarla, Giusti decidió usarlo para promover la investigación del mieloma en los centros médicos. «Pensé que si financiábamos la investigación, tal vez surgiera algo que me diera un poco más de tiempo, al menos el tiempo suficiente para que mi hija me recuerde», dice. Se unió a la junta directiva de la organización sin fines de lucro existente para la enfermedad, la Fundación Internacional del Mieloma. Pero su objetivo principal era proporcionar información y apoyo. Así que, junto con su hermana gemela, Karen Andrews, Giusti fundó la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple en 1998, para recaudar fondos para la investigación y atraer a más personas de los centros médicos académicos al campo. Confiesa que no había tenido mucho respeto por las organizaciones sin fines de lucro, porque pensaba que la mayoría no estaban gestionadas profesionalmente. «Quería que la gente viera que no iba a dirigir una estúpida organización sin fines de lucro. Iba a intentar hacerlo bien», dice. Eso no era fácil para una autodenominada «persona de una gran empresa» que estaba acostumbrada a estar rodeada de talento y a poder solicitar cualquier apoyo que pudiera necesitar. «El día que empiezo, estoy frente a un ordenador de mi casa intentando tomar decisiones», recuerda. «No tengo un departamento de recursos humanos. No tengo a un informático al que llamar. Fue un desastre». Pero rápidamente se dio cuenta de que tenía una poderosa red personal a la que podía recurrir, incluida su hermana, que entonces era abogada en Time Inc.; Heller, su jefe y mentora en Searle; y sus compañeros de clase de la Escuela de Negocios de Harvard. Un grupo de exalumnos de HBS la ayudó a crear su primer plan de negocios. Desde el principio, ha insistido en que la fundación (y más tarde el consorcio de investigación) tengan estrategias detalladas y las implementen con disciplina. Su plan estratégico actual de medicina personalizada consta de 67 páginas y presenta nueve estrategias y 22 programas. Los líderes de su plantilla de 24 miembros celebran una reunión de estrategia todos los lunes y una reunión de operaciones todos los martes. Giusti exige que la fundación y el consorcio utilicen métricas, evaluaciones comparativas y cuadros de mando para que todas las partes conozcan su desempeño individual y colectivo y se esfuercen por hacerlo mejor. «Kathy vendía el ROI a los donantes dos años después de la fundación», afirma W. Dana LaForge, presidente del consejo de administración de la fundación y socio de una firma de capital privado. El enfoque de Giusti la ha ayudado a atraer y retener talentos del sector, como Louise Perkins, la directora científica de la fundación, que pasó 16 años en compañías farmacéuticas. «Lo que quedó claro desde el momento en que entré fue que este lugar funcionaba de una manera que no cabría esperar de una organización sin fines de lucro», dice Perkins. Colaborar para conquistar nuevos desafíos Hasta la fecha, Giusti ha recaudado más de 165 millones de dólares para la investigación del mieloma, un logro extraordinario dado que la gran mayoría de las organizaciones sin fines de lucro estadounidenses nunca superan la marca del millón de dólares. Lo que lo hace aún más impresionante es que es introvertida por naturaleza. «No es alguien que se sienta muy cómoda en el centro de atención», afirma Scott Santarella, director ejecutivo de la Fundación Bonnie J. Addario contra el Cáncer de Pulmón y exdirector de operaciones de la fundación y el consorcio. Cuando Giusti prepara un discurso para una gala, dedica al menos 100 horas a reescribirlo y ensayarlo, añade. Aunque la mayoría de las organizaciones sin fines de lucro nunca superan la marca del millón de dólares, Giusti ha recaudado 165 millones de dólares para la investigación del mieloma. Por casualidad, poco después de que Giusti creara la fundación, se descubrió que la talidomida, un fármaco que se utilizaba para tratar la lepra (y famoso por provocar defectos de nacimiento a finales de la década de 1950 y principios de la de 1960, cuando se recetaba como sedante, analgésico y antídoto contra las náuseas matutinas), tenía un impacto en los tumores del mieloma. Un par de años después, un nuevo inhibidor del proteasoma demostró su eficacia. El interés por el mieloma entre los investigadores académicos y las empresas biotecnológicas y farmacéuticas creció sustancialmente. Pero Giusti se dio cuenta entonces de que la competencia entre los científicos y los médicos se estaba convirtiendo en un obstáculo importante para el descubrimiento y el desarrollo de fármacos. Se dio cuenta de que la única manera de conseguir que estos jugadores colaboraran era formando una comunidad a la que sintieran que tenían que pertenecer, una que les permitiera hacer cosas que no podían hacer por sí mismos. Con ese fin, entabló estrechas relaciones con expertos en mieloma que compartieron su visión en cuatro prestigiosas instituciones: el Instituto Oncológico Dana-Farber, el Centro Oncológico de Mayo Clinic, el Centro Oncológico e Instituto de Investigación H. Lee Moffitt y el Hospital Princess Margaret. Juntos, elaboraron un plan para un consorcio de investigación y persuadieron a sus instituciones para que se unieran a él. Los centros acordaron publicar los resultados de sus investigaciones juntos, establecer puntos de referencia y métricas para realizar ensayos clínicos de fase I y II, agrupar datos y crear un banco de médula ósea y células sanguíneas de última generación al que pudieran recurrir los investigadores. Además, el consorcio, cuyo número de miembros ha aumentado a 16 centros médicos y hospitales comunitarios, lleva a cabo ensayos clínicos de fármacos prometedores en cartera de empresas. La base de datos de pacientes con mieloma de la fundación facilita la contratación de pacientes para los ensayos y ayuda al consorcio a atraer a las empresas farmacéuticas y biotecnológicas que desean dirigirlos. «Lo que Kathy puso sobre la mesa fue la falta de voluntad para aceptar la norma», afirma Keith Stewart, decano de Investigación de la Clínica Mayo de Arizona. «Es una persona exigente. Sabe lo que quiere y no descansa hasta encontrar una solución a problemas espinosos». En la actualidad hay cuatro medicamentos aprobados por la FDA para tratar el mieloma y seis más se encuentran en ensayos clínicos de fase III. Las organizaciones de Giusti desempeñaron un papel en casi todas ellas. La esperanza media de vida de las personas con la enfermedad se ha duplicado hasta alcanzar los siete años. Aunque el mieloma acaba matando a todos los que lo padecen, la esperanza más reciente es que la genómica y la medicina personalizada produzcan avances. De la manera típica, Giusti se ha sumergido en el aprendizaje sistemático no solo de la ciencia, sino también de quiénes son los mejores socios potenciales. Ha contratado al Instituto Broad y al Instituto de Investigación de Genómica Traslacional para secuenciar el genoma del mieloma. Un descubrimiento: hay varios tipos de mieloma. Giusti se enteró de que tenía una de las variedades más mortíferas. Su enfermedad, que al principio era asintomática, se activó en 2005. Tras resultar ineficaces los fármacos, su hermana le hizo un exitoso trasplante de células madre en 2006 y sigue en remisión. «Uno de los legados del trasplante es que es susceptible a los bichos», dice su esposo. «Creo que la gente a veces no reconoce lo difícil que ha sido hacer lo que ella ha hecho». Giusti trabaja normalmente 12 horas al día y todos los fines de semana. Solo se tomó tres meses de descanso cuando se hizo el trasplante. «Eso es solo una parte de ser emprendedor, ¿verdad?» ella dice. Según todos los informes, ella y sus empleados cumplen con estándares extremadamente altos. Su prueba de fuego tanto para el personal como para los socios es su dedicación a ayudar a los pacientes y su motivación y capacidad para producir resultados. (Todos los solicitantes de empleo se someten a una evaluación de personalidad). «No es una gerente conmovedora», dice su hermana. «No es su estilo. Trabajar en una organización increíblemente ganadora y que la traten con respeto es lo que busca y espera que busquen sus empleados». Giusti admite que le costaba creer que las personas que no tenían mieloma pudieran compartir su sentido de urgencia. «Pero he aprendido que hay personas tan apasionadas como yo por encontrar una cura», afirma. «Puede que les apasione de una manera diferente, pero quieren hacerlo. Esas son las personas en las que confío». ¿Puede confiar en alguien lo suficiente como para dejar que se apodere de sus organizaciones? Está claro que es un gran desafío para ella. Giusti, de 52 años, reconoce que la planificación de la sucesión es importante. «Sé que no puedo hacer esto para siempre», dice. «Sé que una recaída es inevitable». Pero las personas cercanas a ella tienen problemas imaginándose que entregue las riendas por completo, porque todavía no hay cura para su enfermedad.

Crucible: El emprendedor social reacio

Partner Center